RSS
wtorek, 11 grudnia 2007

Wczoraj był "dzień zero". Po 38 latach rodzice wyprowadzili się ze swojego mieszkania. Przeżycie i wzruszenie wielkie. Były też łzy (obojga!). Bardzo mi ich żal, ale muszę się trzymać i "grać twardziela".

Spali już w naszym wspólnym domu, a teraz "przystosowują otoczenie". Chcieliby, żeby wszystko od razu miało swoje miejsce i trudno im przetłumaczyć, że to musi trochę potrwać. Ja już do tego przywykłam, ale oni nie mogą pojąć, że przedmioty potrafią zmienić swoje miejsce nawet kilka razy.

Rodzice chcieliby, żeby ich znany, poukładany świat trwał, a tu same nowości i ogólna rewolucja. Pocieszam się tym, że w sumie będzie im lepiej, bo metraż dwa razy większy, parter bez barier, ogród na wyciągnięcie ręki, no i my pod bokiem. 

12:30, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
piątek, 07 grudnia 2007

Jest piątkowy wieczór, a ja jeszcze siedzę w pracy. Od rana. Bez obiadu (tylko 2 drożdżówki!). Rozsądne to nie jest i wiem o tym. Ale:

1. Listopad - grudzień  to najgorętszy okres w naszej branży (poligrafia).

2. Równocześnie organizujemy przeprowadzkę rodziców, a to też pochłania czas.

3. Muszę jakoś wspomóc Adama, bo spraw ma tyle, że powinien się sklonować jeszcze przynajmniej w dwóch egzemplarzach.

A ja według lekarzy mam prowadzić oszczędzający, bezstresowy, ustabilizowany tryb życia!

Nie, nie Panowie i Panie! Ja się do tego nie nadaję! A z SM-em to już w ogóle mi nie po drodze!

Mój żywioł to praca, tak zwana akcyjność, załatwianie czegoś "na wczoraj". Wtedy wiem, że żyję. Nie umiem i nie chcę być "zawodowym chorym" i każdego dnia to sobie powtarzam, jak mantrę. Dopóki SM nie położy mnie na obie łopatki, dopóty chcę żyć "na maksa"!

Ja nie walczę z chorobą, tylko staram się z nią żyć, więc i SM niech ze mną nie walczy, tylko pozwoli mi żyć tak jak chcę!

19:26, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
środa, 05 grudnia 2007

Czyli mój mąż. Znamy się już 24 lata, a małżeństwem jesteśmy od 17. Dziwna to była początkowo znajomość. Trochę chodziliśmy ze sobą, potem zrywaliśmy i każde szło w swoją stronę. Mieliśmy nowe sympatie, nie spotykaliśmy się, a po jakimś czasie znów do siebie wracaliśmy. I tak kilka razy. Wreszcie nasi znajomi orzekli, że mamy tylko dwa wyjścia - albo się pozabijamy, albo pobierzemy! No i...pobraliśmy się! Jeden z naszych ślubnych świadków, gdy dowiedział się, że znamy się od 7 lat, powiedział wręcz, że po tylu latach to już kazirodztwo!

Lew i Wodnik - to nasze znaki zodiaku, podobno kompletnie do siebie nie pasujące. Astrologię traktuję z przymrużeniem oka. Gwiazdy sobie, a ludzie sobie. Różnie między nami bywało - i dobrze, i źle. Nikt nie wie, co przyniesie przyszłość, ale wiem jedno - w związku z drugą osobą nie można patrzeć tylko na siebie. Trzeba też patrzeć w tę samą stronę. To banał, ale nam wiele razy to pomogło.

16:59, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
Bardzo dawno tutaj nie pisałam. Esemku! - dziękuję za zmotywowanie do dalszych wpisów. Oj, dzieje się w moim źyciu! Bardzo dużo, ale generalnie dobrze. Po pierwsze - w "Akcji DOM" doszliśmy do etapu pakowania i przeprowadzki moich rodziców. Bardzo to trudne i stresujące, bo przecież "starych drzew się nie przesadza". Na szczęście to zmiana na lepsze i do "oswojonego" już trochę otoczenia, bo ja i mąż mieszkamy w nowym  (=wciąż remontowanym) domku już od sierpnia.
Po drugie - zakwalifikowałam się na dwuletnią kurację octanem glatirameru (COPAXONE).
Na razie za mną 12 zastrzyków z około 730. Kłuć muszę się codziennie i przyjemne to nie jest. Ale czegóż człowiek nie zrobi, jeśli jest choć cień szansy na poprawę, czy choćby spowolnienie choroby!
14:47, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
środa, 10 października 2007

Korzystam z niej jak najczęściej się da. Część uda się "załatwić" za darmo, ale nieraz trzeba zapłacić. Często myślę, że kilkumiesięczne terminy oczekiwania na zabiegi, to przejaw bardzo krótkowzrocznej polityki naszego państwa. Często pacjentowi wystarczą jeden lub dwa cykle zabiegów tuż po chorobie lub złamaniu, by w pełni sił mógł wrócić do pracy i życia. Gdy rehabilitacja jest po kilku miesiącach, niektórych uszkodzeń nie da się już rozćwiczyć. Sama tego doświadczyłam. Miałam rehabilitację złamanych palców ręki dopiero 3 miesiące po zdjęciu gipsu. Narastająca kostnina zdążyła już przez ten czas nieodwracalnie zdeformować staw. Na szczęście to tylko mały palec, ale...

Załamuje mnie i złości coraz większa słabość i sztywność mojego ciała. Po ćwiczeniach jestem wykończona, ale wiem, że muszę. To jest zarazem najprostsze i najtrudniejsze, co mogę dla siebie robić. Byle nie zwątpić i nie stracić motywacji!

17:24, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »

A nawet - potwornie zmęczona! Dopadł mnie kryzys - sił fizycznych, psychicznych i energii życiowej w ogóle. Marzę, by wreszcie skończył się remont i zaczęło normalne życie. Na razie nie ma dnia, by po domu nie pętał się przynajmniej jeden fachowiec (a zwykle jest ich więcej). Niektórzy są sympatyczni, ale są i inni, np. palący, pijący i ćpający (!) kafelkarz, którego wyrzucili w środku roboty moi rodzice. Że coś z nim nie tak, widzieliśmy z mężem już przy pierwszej rozmowie. Ostrzegaliśmy rodziców, że wg nas to narkoman, ale potrzebowali aż tygodnia, by nam uwierzyć. No i teraz szukamy kafelkarza, który dokończy ich łazienkę. A nie jest to proste, bo u "normalnych" terminy sięgają nawet do lutego, a my potrzebujemy kafelkarza w przyszłym tygodniu.

Zgranie terminów pracy poszczególnych ekip to też niezła ekwilibrystyka. No i zaopatrzenie ich w gips, cement, masę szpachlową, farbę i inne cuda, o których kobieta nie powinna mieć nawet zielonego pojęcia. Oj, dobra koniunktura rozpuściła naszych budowlańców! Takie z nich paniska, że hej!

Przy tej całej zadymie staramy się w miarę normalnie pracować, ale pogodzić to wszystko jest naprawdę ciężko. Cieszę się, że nie zdecydowaliśmy się na budowę domu, bo chyba byśmy "polegli na polu bitwy".

Już prawie dwa tygodnie chodzę na rehabilitację - darmową, państwową, na którą czekałam od maja. Zabiegi, które zapisał wtedy lekarz, niekoniecznie współgrają z moimi aktualnymi dolegliwościami, ale na szczęście fizjoterapeutki znają mnie już na tyle, że potrafią do zleceń podejść elastycznie. Ale czy takie powinny być zasady funkcjonowania służby zdrowia?

 

16:20, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
piątek, 21 września 2007

Informacja dla niedowiarków: Można przez ponad miesiąc mieszkać w totalnie brudnym, rozkutym przez elektryków, hydraulików, antenowców, alarmowców, domofonowców i podobnych"-owców" domu i nie zwariować. Oj, znana to zasada - ruszysz jedno, wychodzi następne. A miało być tak pięknie!!!

I będzie! Ale zanim będzie, jeszcze się pomęczymy. Mój SM na razie też jakoś to znosi,  chociaż łatwo nie jest. Tuż po przeprowadzce zaczęło strajkować lewe oko, ale wystarczyły mu na szczęście dwa tygodnie zakraplania Dexamethazonem i przeszło. No i zmęczenie! Jeszcze trochę i będę mogła mówić, że jestem specjalistką od SM-owego zmęczenia w warunkach ekstremalnych.

Wczoraj mój mąż powiedział, że w naszych remontach wchodzimy w etap, gdy już widać "światełko w tunelu". Pocieszające, ale krótko się cieszyłam, bo zaraz dodał: "mam nadzieję, że to nie jest POCIĄG".

I jak tu takiego faceta nie kochać!!! 

12:58, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 14 sierpnia 2007

Dzisiaj się przeprowadziliśmy do naszego nowego domu! Na napisanie czegokolwiek więcej nie mam siły. No może jeszcze jedno - IDĘ SPAĆ!!!

21:23, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
środa, 08 sierpnia 2007

Nasze mieszkanie zapełnia się paczkami. O rany, ile tego się nazbierało! Znajduję rzeczy, o których dawno zapomniałam i takie, których bezskutecznie szukałam. Przeprowadzka to dobra okazja na wyrzucenie tego, do czego nigdy się już nie wróci.

Nie z wszystkim łatwo się rozstać, np. moje lalki i książki. Trzymałam je dla naszego dziecka, ale go nie mamy. Miało urodzić się 15 lat temu, właśnie w sierpniu. Potem przez długi czas myśleliśmy o adopcji, ale przez moje chorowanie odsuwało się to "na póżniej". A teraz? Diagnoza jest pewna, więc:

1. Na adopcję raczej nie mamy szans.

2. Byłoby to egoistyczne i lekkomyślne - dziecko to nie zabawka.

A lalki i książki? Pewnie zabiorę je do naszego nowego domu. Przecież będziemy tam mieli więcej miejsca!

19:59, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 07 sierpnia 2007

Dziś trochę o mojej aktualnej kondycji. Od trzech lat mam narastające problemy z chodzeniem. Przedtem były zmiany czuciowe, dwukrotne zapalenie nerwu pozagałkowego (prawe, a potem lewe oko), podwójne widzenie, zawroty i uporczywe bóle głowy, niedowład rąk, problemy z utrzymaniem moczu. Wiedziałam, jakie są podejrzenia, ale badania, z rezonansami włącznie, wciąż były niejednoznaczne. Pierwszy rezonans - w 1994 roku - wyszedł zupełnie czysty. Jeszcze cztery lata temu chodziłam po górach, ale już wtedy czułam, że z nogami zaczyna dziać się coś niedobrego. Szybko się męczyłam, nogi były coraz słabsze, zaczęły się przeprosty i drżenie kolan, problemy z utrzymaniem równowagi. Przestawałam sobie radzić w butach na obcasach i zaczęłam gubić laczki. Potykałam się o własne nogi i często przewracałam. Wreszcie jesienią ubiegłego roku przewróciłam się na prostej drodze, potłukłam porządnie i połamałam palce. Tego było już za dużo! Podjęłam kolejną próbę jednoznacznego ustalenia diagnozy i, jak już wcześniej pisałam, od stycznia tego roku mam wreszcie czarno na białym napisane, że to stwardnienie rozsiane.

Gdyby SM rozłożył mnie od razu konkretnym, ciężkim rzutem, zapewne na diagnozę nie czekałabym 19 lat. Na szczęście choroba była dla mnie dotychczas łaskawa i dała mi dużo czasu na oswajanie z nią i przystosowanie do ograniczeń, które mi funduje. Szybko się męczę, jestem "krótkodystansowa", mam osłabiony wzrok, zmiany czuciowo-ruchowe w rękach, zawroty głowy, chodzę niekiedy z laską, bo pewniej się czuję (zwłaszcza zimą), ale nadal pracuję, prowadzę samochód i staram się prowadzić w miarę normalne życie.

CO DALEJ? Czas pokaże, ale na zapas staram się nie martwić, bo to nic nie daje, a zaszkodzić może.

13:37, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »