RSS
środa, 03 czerwca 2015

... do życia w nowej rzeczywistości.

Stan zdrowia taty trochę się ustabilizował, ale generalnie fajerwerków nie ma. Nadal jest chorym leżącym, nieraz w takiej kondycji, że udaje się go posadzić na godzinę, dwie na wózku. Psychicznie bywa różnie – niekiedy całkiem fajnie, jest w pełni kontaktowy i zainteresowany tym co wokół, a nieraz bierny i pogrążony w swoim, niezbyt realnym świecie. Smutne to bardzo i z trudem przychodzi mi pisanie o tym.

Rozpoznaliśmy już wszelkie formy pomocy dla rodzin w takiej sytuacji, gdy jest w domu chory leżący. Nie z wszystkiego udaje nam się już korzystać, bo na przykład na NFZ-owską długoterminową opiekę pielęgniarską nadal czekamy w kolejce – już dwa miesiące. Do niedawna nie wiedziałam, że można się ubiegać o taką pomoc – ubezpieczonemu przysługuje 4 razy w tygodniu godzinna wizyta pielęgniarsko-opiekuńcza. No, ale są limity i terminy, więc czekamy. A póki co posiłkujemy się płatną oczywiście pomocą pani Irenki, która pracuje jako opiekunka medyczna w pobliskim DPS-ie i na kilka godzin w tygodniu przychodzi do nas pomóc przy tacie.

A w tym wszystkim trzeba dalej żyć, pracować, funkcjonować… A więc uczymy się tego. Żyć pomimo. Kolejny raz – bo tak było już wielokrotnie: gdy poroniłam, gdy tata miał udar, gdy zdiagnozowano u mnie SM, gdy zachorował i zmarł mój teść…

To nie jest łatwe i bezbolesne, problemy czają się w każdym kącie. Możemy siąść i płakać albo wziąć to wszystko "na klatę". Wybieram to drugie. I moja rodzina też.

00:06, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 04 maja 2015

Wielkiej odwagi wymaga ode mnie w miarę spokojne i racjonalne pisanie o tym, co u nas.

Najkrócej mówiąc: Walczymy!

A bardziej szczegółowo: Bywa różnie, są momenty lepsze i gorsze. Według lekarki, która była kilka dni temu, za nami śmierć kliniczna Taty.

Bywają chwile, kiedy jest całkiem dobrze i tylko osłabienie świadczy o tym, że coś się zmieniło od Tatowej zdrowotnej normy. Ale są i takie, kiedy Tata traci kontakt z rzeczywistością i żyje w swoim, równoległym świecie - bardzo fabularnym. Nie jest to zły świat. Pełno tam życzliwych ludzi. Witają serdecznie i zapraszają, ale na razie Tata nie może z ich zaproszeń skorzystać, bo… akumulator w wózku mu się rozładował i Adam (mój mąż) zabrał go do naładowania.

Staramy się jakoś funkcjonować, ale jest to trudne.

Moja przyjaciółka przysłała dziś SMS, że zapaliła świeczkę na grobie moich dziadków i opowiedziała im, co u nas się dzieje. Prosiła Ich o wsparcie i dużo siły dla nas. Wzruszyła mnie, moją Mamę też.

00:34, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
niedziela, 19 kwietnia 2015

Długo mnie tutaj nie było. Pukaliście, pisaliście, niepokoiliście się – za co Wam bardzo dziękuję – ale to był naprawdę trudny czas i blogowanie było chyba ostatnią rzeczą, o której myślałam.

Moje sprawy, czyli kolejny pobyt w szpitalu i druga dawka Mitoksantronu to był w tym wszystkim mały pikuś. Podali, trochę odchorowałam, ale do wytrzymania, kontrolne wyniki krwi znośne, więc tym razem bez komplikacji. Kolejne podanie na początku lipca.

Gorzej z rodzicami.

Tydzień przed moim szpitalem mama złapała jakiegoś wirusa w przychodni i bardzo ciężko to przechorowała. Pomógł dopiero drugi antybiotyk. Baliśmy się, że ja też się zainfekuję i Mitoksantron znowu się odroczy. Na szczęście nie poległam.

A kilka dni po moim powrocie ze szpitala zaczęły się naprawdę duże kłopoty zdrowotne taty. Drastycznie nisko spadło mu ciśnienie – miał 75 na 35. Pogotowie przyjechało do razu z lekarzem i na noszach zabrali go do szpitala. Stwierdzono niewydolność nerek i w konsekwencji odwodnienie. Do tego przyplątały się niedomagania serca, a w płucach zgromadził się płyn. W efekcie tata zaliczył dwa szpitale, punkcję opłucnej (ściągnięto mu prawie litr płynu), a po dwóch tygodniach wypisano go do domu jako pacjenta leżącego. Tata jest lewostronnie sparaliżowany po udarze mózgu, który miał 15 lat temu, a teraz dodatkowo prawa strona ciała zrobiła się taka słaba, że nie może się nią posiłkować i jest bardzo niesamodzielny. Od dwóch tygodni tata jest już w domu i ćwiczy z nim rehabilitant. Widać, że tacie wraca siła, więc mamy nadzieję na poprawę, ale póki co łatwo nie jest. Bardzo powoli to idzie, bo i stan zdrowia, i wiek nie sprzyjają – tata ma już prawie 81 lat.

Jesteśmy zmęczeni, wszyscy, a najbardziej mama – sama też nie potęga i nie okaz zdrowia.

Tyle mojego sprawozdania z pola walki. Ciąg dalszy nastąpi – mam nadzieję, że radosny i optymistyczny. Pozdrawiam wszystkich, którzy tutaj zaglądają.

01:55, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
piątek, 06 marca 2015

"W świecie nadmiaru po co mnożyć nuty czy słowa, które nie wydają się konieczne?"*

* Cytat z tego wywiadu.

Zgadzam z tą myślą. Choć rozmówcy nie lubię ani nie cenię.

19:55, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
wtorek, 24 lutego 2015

Wpadłam tutaj na chwilę, by dać znać, że żyję. W sumie nawet nie najgorzej, chociaż kilka ostatnich tygodni pod hasłem "dzień bez zadymy to dzień stracony". Pora późna, ja zmęczona, więc skrótowo:

1. Na 9 marca mam wyznaczony termin do szpitala – mają mi podać odroczony Mitoksantron - pół dawki.

2. Zasadniczo czas spędzałam ostatnio na zażegnywaniu afer prowokowanych przez moich rodziców – ich samodzielność, a równocześnie nie do końca rozumienie realiów rynku poskutkowały tym, że dali się wrobić w super niekorzystne oferty: najpierw telefonów komórkowych, a chwilę potem telefonów stacjonarnych. Po pierwszej zadymie myślałam, że czegoś się nauczyli, ale minęło parę dni, a ich łatwowierność i wiara w życzliwość "handlowców" znowu dały o sobie znać. W pewnej chwili już nie wiedziałam czy śmiać się, czy płakać. Uff… seniorzy dali nam popalić! ;-( Sprawy nie są jeszcze do końca załatwione, ale mam nadzieję, że rodzice wyjdą z tego obronną ręką. Ale ambaras był niezły.

3. Moja Mama miała stłuczkę – facet uderzył w tył jej samochodu i … uciekł. Oż ty…!!! No i co można zrobić? Próbowałam w Zarządzie Dróg Miejskich odszukać nagrania z monitoringu, bo było to w miejscu dość newralgicznym i dobrze obserwowanym. Niestety, okazało się, że generalnie już po trzech dniach stare nagrania są zagrywane bieżącymi. W tym miejscu trochę później, ale i tak nie udało się nic znaleźć. Sumując: Mama naprawia zderzak za swoje. Dobrze, że stała na luzie i tylko tyle jest uszkodzeń.

4. Od poprzedniego wpisu zdążyłam się zestarzeć. ;-) Zorganizowałam sympatyczną imprezę – urodzinowo-ostatkowo-walentynkową. Fajnie wszystko się udało, chociaż "co nieco" zmęczona byłam. :-)

5. Dziś, a właściwie już wczoraj, bo jest po północy, byłam na mammografii. Teraz trzęsę portkami ze strachu, jakie będą wyniki, bo jakieś zmiany niefajne wychodzą mi od dłuższego czasu. Oby było dobrze, bo więcej atrakcji zdrowotnych doprawdy mi nie potrzeba.

6. Martwi nas Tata – wyraźnie schudł w ostatnim czasie, niewiele je, jest smutny, smętny, dużo śpi. Lekarka rodzinna zdiagnozowała stan depresyjny. Pewnie też spotęgowany porą roku. Poza tym to już 15 lat po udarze mózgu. Szukam sposobu, żeby Tata trochę się wzmocnił. Obgaduję ze znającymi się na rzeczy Nutridrinki - podobno są różne. Pamiętam, że mój teść dostawał Nutridrinki przy chorobie nowotworowej. Teraz koleżanka zaczęła podawać swojej mamie, która ma zaawansowaną cukrzycę, specjalne Nutridrinki dla diabetyków. Drążę temat.

I na koniec:

7. Kocice mają się dobrze, a nawet bardzo dobrze. Królewskie życie: ciepło, syto, wygodnie, a do tego co rusz ktoś głaszcze tak, że tylko mruczeć z zadowolenia. :-)) 

01:04, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
niedziela, 01 lutego 2015

Wydarzenia ostatnich dni nie spłynęły po mnie jak po kaczce. Nie umiem tak. Czuję, że muszę to przetrawić po swojemu. Póki co wpadam w dół. Staram się działać normalnie, ale z trudnością mi się to udaje…

Na szczęście jutro też jest dzień.

20:44, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »

Skończyłam dziś czytać tę książkę. Rzadko piszę o swoich lekturach, ale może o tej choć kilka słów. Jej streszczenie na przykład tutaj.

Książka mnie na przemian przyciągała i odpychała. Jest ciekawa, a równocześnie wkurzająca uproszczeniami i egzaltacją. Być może to wina tłumaczenia, które wydaje mi się nieco kanciaste. Pointa rzeczywiście zaskakująca i nie po mojej myśli. Mimo wszystko zachęcam do poświęcenia "Babuni" trochę czasu – bo jest o czym pomyśleć.

20:30, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
piątek, 30 stycznia 2015

Niestety pobyt w szpitalu bez wymiernych efektów. Tylko sobie poleżałam, pobadali mnie i wypisali bez podania Mitoksantronu. Powód: lekarze uznali, że ten spadek w obrazie krwi był zbyt duży, by mogli ryzykować podanie całej kolejnej dawki i zdecydowali, że podadzą mi pół dawki, ale…

I tu zaczyna się zabawa pod tytułem polska służba zdrowia w reformie nieustającej. Mitoksantron jest dostępny w dawkach 20 mg, a ja mam dostać 10 mg. Szpitalna apteka mniejszymi dawkami nie dysponuje i żeby mogła rozpisać wydanie 20 mg potrzebny jest drugi pacjent, który też dostanie 10 mg, bo leku zmarnować nie można. Szukają więc dla mnie pary – kogoś, komu równocześnie ze mną zaordynują drugą połowę dawki.

Mam więc odroczenie podania Mitoksantronu, a jego termin zostanie mi podany telefonicznie. I ustną obietnicę, że będzie to w przeciągu miesiąca. A wtedy ponownie na trzy dni do szpitala, bo dopuszczenie – wszystkie wyniki i przygotowanie – trzeba będzie zrobić ponownie.

Co jest tańsze – pół dawki leku czy kolejny trzydniowy pobyt pacjenta w szpitalu? Próbowałam o to pytać, ale wszyscy zasłaniali się procedurami i przepisami NFZ.

I bardzo przepraszali za zaistniałą sytuację, bo chyba widzą, że to nie jest normalne ani prawidłowe.

Jestem dziś zmęczona i rozgoryczona, więc lepiej, żebym tematu nie rozwijała, bo jeszcze mi się coś dosadnego wymsknie.

Odeśpię, odpocznę i nabiorę dystansu do sprawy – tylko to mi pozostało.

19:25, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »
środa, 28 stycznia 2015

Za chwilę jedziemy. Mam na dzisiaj termin przyjęcia na podanie drugiej dawki Mitoksantronu. Pewnie do piątku mnie potrzymają. Odezwę się po powrocie do domu.

Nastroje nie najgorsze.

09:38, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
niedziela, 25 stycznia 2015

Całkiem zadowolona z weekendu jestem. Jak nie ja. ;-))

Odespałam, odpoczęłam, ale też całkiem sporo tematów ogarnęłam – prywatnych i służbowych. I nawet porządek na moim biurku zrobiłam – zwykle leży na nim kupa papierzysk, w której tylko ja potrafię cokolwiek znaleźć. :-)

Mama trochę lepiej. Specjalista od płuc, u którego była w czwartek, na szczęście nic ze swojej branży nie znalazł, podobnie jak kilka dni wcześniej kardiolog na SORze. W sumie więc wróciliśmy do lekarza pierwszego kontaktu i badamy dalej.

23:17, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »