RSS
sobota, 30 kwietnia 2011

Aaa… zapomniałam… Chciałam o tym napisać, jak tłumaczyłam się z pracowitej nocki.

Jak już przed czwartą wreszcie się położyłam, to oczywiście nie mogłam usnąć. Bezpośrednio po pracy nie potrafię, muszę się wyciszyć. I doczekałam fajnej chwili - zaczęło robić się jasno na dworze i nagle, niemal równocześnie zaczęły śpiewać różne ptaki. :-)) Jakby ktoś radio włączył, niesamowite… :-))

13:14, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
piątek, 29 kwietnia 2011

Jednym z generalnych zaleceń dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane jest, by wieść jak najbardziej bezstresowe życie, bo stres prowokuje system immunologiczny do gwałtownych reakcji, często "wrogich" człowiekowi. Założenie jak najbardziej słuszne, zresztą nie tylko w odniesieniu do chorych na SM.

Ale nikt nie żyje w próżni. Mamy jakoś tam zorganizowane życie, jakąś codzienność, warunki, rodzinę, znajomych, sąsiadów, pracę, sprawy… Coś nas absorbuje, obchodzi, denerwuje, cieszy lub martwi, "siedzi" nam w głowie, determinuje działania… Nie sposób się odciąć, żyć tylko dla siebie i robić wyłącznie to, co chcemy. I dobrze, bo nie jesteśmy najważniejsi na świecie, świat nie kręci się wokół nas, a bezwarunkowe skupianie się tylko na sobie chyba jeszcze nikomu nie wyszło na dobre. Choroba nie może nas stawiać "z automatu" w pozycji "pępka świata" czy "świętej krowy".

Staram się stosować tę zasadę w praktyce. Wychodzę z założenia, że aby mieć prawa trzeba mieć też obowiązki. Nie zawsze jest to łatwe, zwłaszcza gdy brakuje sił czy mobilności, ale staram się. A życie mi w tym pomaga, oj pomaga… Lubi zaskakiwać i nie zawsze są to miłe zaskoczenia.

19:46, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »

Zarwałam nockę. Do wpół do czwartej siedziałam nad pilną korektą. Już odespałam, tylko po tym ślęczeniu jeszcze wciąż "piasek w oczach" i prawa łopatka mnie okrutnie boli - pewnie przesiliłam. A wszystko przez to, że wcześniej przez pół dnia tłumaczyłam "z polskiego na nasze". ;-)) Miałam do napisania krótki, konkretny tekst, ale materiały na zadany temat  były w takim niestrawnym "slangu", że zanim się przez nie przebiłam była już pora obiadowa. "Programy operacyjne" i "strategie rozwoju" dały mi popalić. A jeszcze do fryzjerki byłam umówiona na farbowanie i strzyżenie, więc zeszło. Za to dzisiaj odpoczywam. Słoneczko świeci, balkon otwarty, ptaszki śpiewają… Nie jest źle. ;-)

18:14, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
środa, 27 kwietnia 2011

Buszuję po esemowych tematach w internecie. Nadganiam dłuższe zaległości. Ludzie!!! Jak to dobrze, że jestem "obok", że nie udzielam sę na żadnych forach! Niektóre gremia nieodparcie kojarzą mi się z sektą. ONI mają monopol na rację, a reszta jest przekupiona i zaprzedana. Trzeba więc zdeptać, zniszczyć, zamknąć usta, bo przecież ONI wiedzą lepiej. I żadnej pokory, żadnego zastanowienia, żadnego przyzwolenia, by ktoś miał inne zdanie, by wahał się, by nie miał stuprocentowej pewności. Bo PRAWDA jest tylko JEDNA. A jeśli wydarzy się coś, co temu przeczy – przecież można to zamieść pod dywan i przemilczeć.

Aż kręcę głową z zadziwienia. Wydawałoby się, że skoro jedziemy na jednym wózku, będzie życzliwość i serdeczność, a tymczasem są inwektywy i "petowanie" myślących inaczej.

Ot, takie moje refleksje grubo po północy. Kurczę, czy ja nigdy nie pozbędę się naiwnego idealizmu?!

01:28, ju-sty-na
Link Komentarze (10) »
sobota, 23 kwietnia 2011

Udało się - Tata wyszedł ze szpitala. Lekarze sprawili się na 102. Opanowali naprawdę nieciekawy stan. Tata oczywiście bardzo zmęczony ostatnimi wydarzeniami, słaby i dużo śpi, ale najważniejsze, że jest już w domu, wśród "swoich".

To był ciężki tydzień dla nas wszystkich. Emocje i nerwy niejednokrotnie dawały o sobie znać, zdarzało się nawet, że "iskry leciały". Dla mnie ostatnie dni były czasem maksymalnej mobilizacji, żeby działać racjonalnie i konstruktywnie, a nie chaotycznie. To nie jest łatwe, gdy nakładają się własne zdrowotne ograniczenia i słabości. Znowu bardzo "namacalnie" odczułam swoją niepełnosprawność, niezgrabność, brak siły i mobilności. Jest wiele spraw, w których już nie mogę pomóc lub wyręczyć. A przecież ja to wszystko kiedyś robiłam!!! Bardzo to dla mnie przykre i dołujące. Aż musiałam sobie popłakać. :-((

Koniec o smutkach, teraz świętujemy!

 

Wszystkim zaglądającym na mój blog życzę z całego serca

dobrych i pogodnych Świąt Wielkanocnych.

 

00:33, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
czwartek, 21 kwietnia 2011

Zdaje się, że lekarze opanowali tatowe dolegliwości. Przez ponad dobę niemal non stop pompowali w niego kroplówki i w efekcie cukier przestał uciekać. Teraz obserwują Tatę bez "wspomagaczy" i jeśli nadal będzie norma, to wypiszą go na święta do domu. Oby… Strasznie jest niecierpliwy i marudny, lekko z nim w szpitalu nie mają. :-(

A w domu też smutno, nawet kocice jakieś takie zagubione, bo kogoś brakuje.

23:39, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 19 kwietnia 2011

Od kilku dni priorytetowa sprawa w naszym domu to zdrowie moich Rodziców.

Zaczęło się od Mamy. Prawdopodobnie złapała gdzieś wirusa żołądkowej grypy. Walczyła z dolegliwościami przeszło dobę. Okropnie ją wymęczyło. I górą, i dołem. Więc leki, uzupełnianie płynów, sucharki, kleiki… Ledwie się trochę uspokoiło, wymiotować i "biegunkować" zaczął Tata. A że, jak może pamiętacie, Tata jest po udarze mózgu i jednostronnie sparaliżowany, to już był "hardcore". I znowu: leki, uzupełnianie płynów, sucharki, kleiki… Uff…

Niedziela minęła w miarę spokojnie na dietkach i chudych rosołkach.

Poniedziałek zaczął się szybką akcją wołania pogotowia – Tata zaczął tracić przytomność, blednąć i bełkotać. Okazało się, że drastycznie spadł mu poziom cukru - nigdy wcześniej tego nie miał. Ratownicy zasugerowali, że to wskutek wypłukania elektrolitów po ekscesach żołądkowych i polecili badać cukier co kilka godzin. Niestety, okazało się, że cukier nie chce się utrzymywać i wciąż spada mimo suplementacji. To grozi śpiączką cukrzycową, a przy ogólnym stanie Taty jest to tym bardziej niebezpieczne. No więc było pogotowie po raz drugi i w efekcie mamy Tatę w szpitalu.

Adam i Mama wrócili ze szpitala o północy. Przyjmowanie Taty trwało… 4 godziny od chwili, gdy znalazł się na izbie przyjęć. Uff… Od razu sporo badań i kroplówki, a dziś jeszcze potas i jakiś antybiotyk.

Mama od rana siedzi w szpitalu. Musiała dowieźć między innymi leki brane na co dzień przez Tatę. Na razie wieści nie są szczególnie budujące, bo lekarze nie mogą tego cukru ustabilizować. Do tego Tata jest niecierpliwy i marudny. Wiadomo – najlepiej w domu. Ale w tej sytuacji BEZPIECZNIEJ w szpitalu.

Ciężki więc mamy ten Wielki Tydzień. Mam nadzieję, że to wszystko dobrze się skończy.

PS: Adama i mnie "jelitówka" na razie nie dopadła. I oby nie. :-(

15:35, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
środa, 13 kwietnia 2011

Przez zimę, siedzącą pracę i ograniczoną ilość ruchu przybyło mi kilka kilogramów. Paniki nie ma, ale jak spodnie zaczęły mnie "pić" stwierdziłam, że coś trzeba zrobić. Jest więc:

1. więcej ruchu - rowerek i ćwiczenia,

2. zero słodyczy,

3. żadnego podgryzania między posiłkami,

4. ostatni posiłek nie póżniej niż o 20-21 (chodzę późno spać, o 1-2 w nocy, więc myślę, że tak może być),

5. unikanie kolacji, ewentualnie zastępowanie jej owocami.

Już po tygodniu czuję się lżejsza, ale z wejściem na wagę jeszcze trochę poczekam.

20:42, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »
poniedziałek, 11 kwietnia 2011

Będąc w ubiegłym roku w sanatorium w Bornem Sulinowie zarezerwowałam sobie też miejsce na czerwiec 2011. Pamiętacie, jak "odchorowałam" tamten pobyt? Ale termin trzymałam, tak na "wsiakij słuczaj". Przez rok przecież wiele mogło się wydarzyć.

Ale nie pojadę, zrezygnowałam. To jednak ponad moją psychiczną wytrzymałość. Sanatorium jest super, specjaliści świetni, ale zasklepienie "w kamiennym kręgu" esemu i życie tylko tym przez cztery tygodnie to dla mnie za dużo.

Ja mam swój świat "pozaesemowy" i, póki się da, chcę w nim uczestniczyć. Jest dużo zdecydowanie ciekawszych tematów niż SM. On nie może pochłaniać całej mojej uwagi, bo jest tylko jednym z elementów mojego życia. Z tego samego powodu rzadko bywam na esemowych forach. Bo ile można o tym samym, ile można to wałkować? Monotematyczność jest nudna!

A może ja po prostu jestem za zdrowa? ;-))

18:03, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »
niedziela, 10 kwietnia 2011

Myślę, że już czas, żebym o tym napisała. Musiałam do tego dojrzeć. Poza tym chyba nie chciałam, żeby Ania, która tutaj zagląda, sugerowała się moimi doświadczeniami przy podejmowaniu decyzji dotyczącej robienia prawa jazdy. Na dziś jakąś podjęła, więc myślę, że moim wpisem już jej nie namieszam.

Ad rem. Stwardnienie rozsiane spowodowało, że już od prawie roku nie prowadzę samochodu. I od razu uzupełnienie: choruję niemal 24 lata i wcześniej spokojnie dawałam radę. Teraz też poradziłabym sobie, ale w moim odczuciu byłoby to potencjalnie niebezpieczne. Nie stało się nic konkretnego, co doprowadziłoby mnie do takiej decyzji, tylko odczucia właśnie. Bo za kierownicą liczą się nie tylko umiejętności, ale też ogólna sprawność psychofizyczna. W pewnym momencie stwierdziłam, że nie czuję się na tyle dobrze, żeby w pełni ODPOWIEDZIALNIE prowadzić samochód.

Bardzo tego żałuję, bo samochód to wolność, zwłaszcza w przypadku kłopotów z poruszaniem się. Ale takie są realia. SM w moim przypadku to nie tylko kłopoty z chodzeniem. To także słabe ręce, problemy z koordynacją i precyzją ruchów, to ogólna słabość i męczliwość. A gdy to ostatnie się odzywa, pojawiają się kłopoty z koncentracją i spowolnienie refleksu, czyli cechy niezbędne przy kierowaniu samochodem.

Smutno mi, bo prowadzenie samochodu zawsze bardzo mnie rajcowało. Prawo jazdy zrobiłam… 22 lata temu, a czynnym kierowcą byłam 17 lat. Jak wspomnę "kwiatki", jakie strzelałam na początku mojej samochodowej "kariery", to myślę sobie, że absolutnie nie powinnam wtedy dostać prawa jazdy. U,uuu, trochę nawyczyniałam! ;-) Nawet sąsiadowi na parkingu samochód wgniotłam. :-( Prowadzić tak naprawdę nauczyłam się dopiero, jak na co dzień zaczęłam jeździć. No i bardzo tego chciałam. Myślę, że ta desperacja też była nie bez znaczenia.

Zupełnie inaczej było z moim mężem. Adam nigdy nie pasjonował się samochodami. Prawo jazdy zrobił dopiero wtedy, kiedy było czym jeździć. Nie miał więc żadnej przerwy (ja nie prowadziłam prawie cztery lata po zrobieniu prawka). No i krok po kroku wciągnął się. Jest bardzo dobrym, spokojnym kierowcą, ale nadal go to nie fascynuje. Dobry "rzemieślnik" – prowadzi, bo trzeba, ot co.

Trabant – nasz pierwszy samochód. Wspominamy go z wielkim sentymentem. :-))

Zwiedził z nami Polskę od morza do gór – byliśmy nim na Helu i w Kościelisku. No i był znakomitą "ciężarówką". Rany, co myśmy nim przewieźli! Aż się wierzyć nie chce: drzwi, meble, płytki do łazienki, 5-metrową drabinę… Ech, muszę kiedyś o tym napisać. :-))

Szkoda, że to już za nami. Ale fajnie, że było. :-))

Czy będę jeszcze prowadzić samochód? No cóż, to zależy już bardziej od SM niż ode mnie. Ale może, może…

18:42, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
 
1 , 2