RSS
środa, 28 kwietnia 2010

Żyję jak we śnie i nie wierzę, że życie jest takie proste! Tylko tak mogę podsumować to, co u mnie się ostatnio dzieje.

Uwierzyć nie mogę, ale naprawdę czuję się GENIALNIE. I nie wiem, czemu to zawdzięczać - tym nowym lekom czy sobie? A może wszystkiemu razem?

Mam dziś za sobą tak pełny dzień, że jeszcze niedawno nie dałabym rady zrobić pewnie 20% z tego, a byłabym zmęczona do nieprzytomności. Sprawy zawodowe i prywatne, na przemian i bez większych kłopotów. Dopiero ok. 19 "padłam", żeby odespać, ale już się obudziłam i dalej działam.

Trochę jak "potłuczona" nadaję, ale to taki zapis myśli na gorąco.

Nie wiem, jak będzie dalej, ale ostatni czas zasługuje na nazwanie go CUDOWNYM. Łyżka dziegciu też musi oczywiście być, bo wczoraj i dzisiaj zaliczyłam publicznie "glebę" - na ulicy i u fryzjera, ale na szczęście bez prawie jakichkolwiek "uszkodzeń". Tylko psychicznie niekomfortowe to było.

Szykuję się do Bornego, spraw mnóstwo i ... daję radę! No po prostu cud!

21:54, ju-sty-na
Link Komentarze (7) »
wtorek, 27 kwietnia 2010

Pamiętacie ten mój wpis? Trochę czasu minęło.

Już za tydzień książka o Julii pojawi się w księgarniach. Tak się składa, że co nieco przy niej "dziergałam", więc ... muszę się pochwalić. ;-)

Naprawdę, nie przegapcie tej książki, zwłaszcza kobiety, choć i mężczyźni bardzo dużo mogą się od Julii nauczyć. Praca nad "Drugą szansą", bo pod takim tytułem ukaże się książka, tak mnie wciągnęła, że jak ostatnio spojrzałam na swój blog, ze zdumieniem odkryłam, że chwilami "zaczęłam mówić Julią". ;-)))

Dla zachęty - okładka:

20:32, ju-sty-na
Link Komentarze (4) »
sobota, 24 kwietnia 2010

To będzie bardzo optymistyczny wpis. Najkrócej mówiąc - NADAL CZUJĘ SIĘ ŚWIETNIE! :-)))

Obserwuję siebie z niedowierzaniem i aż boję się o tym pisać, żeby nie zapeszyć.

Ujmę to tak: Jeszcze tak dobrze nie czułam się w tym domu, a mieszkamy w nim prawie 3 lata. Przedtem też gorzej było, chociaż miałam zdecydowanie mniejsze problemy z chodzeniem. Ale za to przez kilka ładnych lat moją zmorą i utrapieniem była tzw. męczliwość. To jeden z bardzo częstych objawów SM i strasznie wyniszczający organizm. Pokonywanie tej męczliwości wymaga bardzo dużo mobilizacji - zarówno fizycznej, jak i psychicznej. A o to naprawdę niełatwo, gdy człowiek właściwie non stop czuje się zmęczony. Zmęczony idzie spać, zmęczony rano wstaje i zmęczony stara się w miarę "normalnie" funkcjonować przez jak najwięcej godzin w ciągu dnia. Żeby siebie zmotywować, a i otoczeniu nie pokazać, że nam ciężko. Człowiek zmęczony siłą rzeczy coraz mniej może, bo mniej chodzi, bo brakuje mu oddechu, bo mięśnie słabną, bo kręgosłup nie chce nas utrzymać w pionie...

Pisałam już o tym, że mój Profesor po raz pierwszy przepisał mi Amantadynę (Viregyt K). To lek przeciwwirusowy, ale też stosowany między innymi w parkinsonizmie. Jego zadaniem jest właśnie zwalczanie męczliwości i sztywności ciała. I mam wrażenie, że ... u mnie tak zadziałał!

Równocześnie biorę też serię sterydów (Dexaven 8 mg/2 ml) co drugi dzień. Kończę ją w poniedziałek, więc potem będę obserwować swój organizm, dostarczając mu tylko Amantadyny.

Czas więc pokaże, co mi teraz pomogło. A ewidentnie pomogło! :-)

Nie zmieniałam w tym czasie nic w diecie ani sposobie codziennego funkcjonowania.

Dziś rano umyłam się, umyłam głowę i wysuszyłam ją. I nie byłam zmęczona! Zajęło mi to może 40 minut. Jeszcze niedawno musiałabym to robić etapami, odpoczywając po każdej z tych czynności, a zajęłoby mi to jakieś 2 godziny.

Oprócz tego pomogłam w kuchni przy posiłkach, powiesiłam pranie i pojechałam do przychodni na zastrzyk. Potem "padłam" na godzinę, wyspałam się i ... dalej działam. Aha, w międzyczasie przeczytałam jeszcze 60 stron książki.

Takie coś nie zdarzyło mi się od ... wielu lat. Chyba z czterech.

Nie pisałam o tym szczegółowo, ale od stycznia czułam się coraz gorzej. Zdarzały mi się dni, kiedy głównie spałam lub leżałam. Najgorzej było z chodzeniem. Doszłam do etapu, kiedy bez laski lub kuli plus kogoś pod pachą właściwie nie odważałam się chodzić. Tyle co po domu, czyli "po ścianach" i "po meblach", a i tak zdarzały mi się wywrotki. Przestałam właściwie prowadzić samochód, bo się bałam jeździć. Po pierwsze - koncentracja nie ta, po drugie - sztywność całego ciała, no i po trzecie - ta cholerna męczliwość, która mogła mnie dopaść właściwie w każdym momencie.

Jakie to miało wszystko przełożenie na psychikę, chyba nie muszę pisać. Do tego jeszcze "boksowanie się" z NFZ o kontynuację Copaxonu (też już o tym pisałam).

Profesor powiedział mi ostatnio bardzo ważną rzecz: SM jest tak zagmatwaną i skomplikowaną chorobą, tak jeszcze niezbadaną, że wielką sztuką jest prowadzenie pacjenta. To pacjent na lata, wciąż w innym stanie, z chorobą, która ewoluuje, na dodatek nie każdemu pomaga to samo.

Czyżby w moim przypadku Profesor trafił? Czas pokaże, ale na pewno podarował mi czas "normalności", czas, kiedy wszystko jest łatwiejsze i bardziej spójne. A że kuleję i licho chodzę? To naprawdę "pikuś"!

Oby ta "normalność" trwała i trwała...

22:18, ju-sty-na
Link Komentarze (7) »
czwartek, 22 kwietnia 2010

Od jakiegoś czasu śledzę rozwój tej zakładki na stronie PTSR.

Mój blog też "załapał się" na Planetę. I fajnie - w sumie. Nie mam nic przeciwko, bo jestem świadoma, że wrzucając cokolwiek w sieć, przestajemy nad tym panować. Taki urok tego medium.

Zastanawiam się jednak nad tym, czy takie wrzucanie wszystkich notek z blogów ma sens. Przecież nie wszystko, o czym piszemy, jest związane z SM. Bo nie tylko SM żyje człowiek - i dobrze!

Moim zdaniem na Planecie zaczyna panować bałagan. Na naszych blogach my rządzimy, czyli decydujemy, o czym i jak piszemy. Niektóre z moich notek są o chorobie, ale wiele o sprawach życiowych, codziennych. U Ethel podobnie (ostatnio bardzo smakowicie ;-)), u Anny Black również, u innych też.

A potencjalny czytelnik dostaje te wszystkie wpisy na ekran i biedny musi przebijać się przez tę puszczę. ;-(( Wchodząc na nasze blogi ze strony PTSR, prawdopodobnie jest zainteresowany głównie SM, a tu dostaje np. przepis na domowy chlebek albo zdjęcia psów czy kotów. ;-)))

Może jednak powinny być tylko linki? Kto zainteresowany i tak znajdzie. Rozumiem pomysł, ale to się chyba na dłuższą metę nie sprawdzi.

00:14, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
wtorek, 20 kwietnia 2010

Na koniec dobrego dnia wklejam jeszcze prawdziwie wiosenne zdjęcie, które przysłała mi Mimoza (Tak, tak, tym razem już Cię z Molekulą nie pomylę ;-)).

Nie chce mi się go obcinać i pewnie trochę szablon mi rozwali, ale co tam.

23:47, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »

W ostatnim czasie moje życie zdecydowanie przeniosło się z wirtualu do realu. Wiosna całą gębą, słonko świeci, ptaki budzą mnie około piątej nad ranem - jest FANTASTYCZNIE!

Wraz z nową porą roku dostałam takiego "pałera", jakiego nie miałam od dawna, Chyba ze trzy lata nawet. Czuję się naprawdę dobrze. Czemu to zawdzięczam? Oto jest pytanie! Pewności nie mam, ale w międzyczasie zaczęłam brać nowy dla mnie lek - Amantadynę (Viregyt K). Czyżby Profesor trafił?

Obserwuję się bardzo uważnie, na razie hurra-optymizm powstrzymuję, ale może...

Na pewno jeszcze o tym napiszę, bo to może równie dobrze być zbieg okoliczności, ponieważ równocześnie przepisał mi serię sterydów. Tu może być "pies pogrzebany", bo to przecież "dopalacze". Inna sprawa, że tak skutecznie, jak teraz, sterydy nie zadziałały na mnie już z 10 lat.

Jednym słowem - SZOK! Ale szok cholernie pozytywny. :-)))

Mam zdecydowanie więcej siły, mniej się zataczam i tracę równowagę. Po długim czasie znowu czuję, że to ja, a nie SM "pociąga za sznurki". Chwilo, trwaj! - Oby jak najdłużej.

A może jeszcze napędza mnie to, że w maju jadę do sanatorium w Bornem Sulinowie? Zdecydowałam się - myślę, że mi to też pomoże. Właśnie przede mną ostatnie dwa tygodnie przygotowań.

Staram się to sobie racjonalnie porozkładać, żeby było jak najmniej przedwyjazdowego stresu.

Jadę na 4 tygodnie, więc co nieco "na zapas" z rodzinno-domowych i pracowych tematów muszę porobić.

Spraw sporo, a przecież jeszcze trzeba przystanąć i ... spojrzeć na wiosnę, pogłaskać koty, porozmawiać z rodziną i znajomymi, przytulić się do męża, uśmiechnąć się, popisać na blogu, zobaczyć, co u innych znajomych z sieci, pomarzyć, poplanować... Bo to wszystko są bardzo ważne sprawy. Z tych "drobiazgów" składa się przecież nasze życie.

21:24, ju-sty-na
Link Komentarze (4) »
poniedziałek, 19 kwietnia 2010

No, od internetu mnie odcięło!!! Cała sobota, niedziela i pół poniedziałku. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, że dostęp do sieci tak mi już wszedł w krew. Bez netu jak bez ręki, albo ... komórki. ;-)) Też tak macie, że jak zapomnicie komórki, to czujecie się ... niekompletni? Ja tak mam.

Na szczęście awaria przypadła głównie na wolne od pracy dni, ale i tak solidnie ją odczuliśmy. Bo na co dzień internet u nas on-line, o każdej porze dnia i nocy możliwość zajrzenia, sprawdzenia, dostęp do informacji, wiedzy, zakupów, banków, maili....

To jednak bardzo ułatwia życie, np. nie trzeba się "spinać" godzinami otwarcia. No i przy kłopotach z chodzeniem, to świat przychodzi do ciebie. :-))

I kto by to pomyślał, że internet tak zmieni nasz sposób funkcjonowania!

19:06, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
piątek, 16 kwietnia 2010

...i spieszę z odpowiedzią na wczorajsze pytanie. Powiem Wam, że pomysły mieliście niesamowite. Najbardziej mnie rozśmieszył chyba ten o białym maśle czekoladowym, który rzuciła Małgośka. :-)))

Większości z nas taki słoiczek kojarzy się z kuchnią czy spiżarnią. Miodzik, smaloszek, te rzeczy...

Pomysł z zakwasem też fajny. Żabo, dziękuję, że mnie tak dobrze oceniasz, ale na tego typu pieczenie bym się nie odważyła. Nie... To zdecydowanie nie dla mnie... I jeszcze papa by mi się miała śmiać z tego powodu? Uuu... Raczej, jak to u mnie w rodzinie mówią, “diabeł byłby wypuszczony”. Ale odsyłam Cię do blogu Ethel - ona lubi takie akcje i jak czytam jej blog, to muszę często powstrzymywać łakomstwo. :-))

Kilka osób miało słuszne podejrzenia - to kosmetyk. Innej firmy niż pisaliście, ale faktycznie balsam do ciała. Z góry wygląda tak:

Ma napisane, że jest z minerałami z Morza Martwego. Już samo to pasuje do mojego ironicznego poczucia humoru. Mogę np. bezkarnie mówić, że się mumifikuję, balsamuję zwłoki albo, że wypowiadam walkę na śmierć i życie swojemu celulitisowi. ;-))

No i ten słoiczek - rozbrajający! Wiecie, jak śmiesznie się z tego korzysta, np. już leżąc w łóżku. Powiem wręcz, że ... to dobry przyczynek do dosyć nawet perwersyjnych “akcji”. ;-)) A poza tym “to to” bardzo ładnie pachnie i po prostu ... jest fajne. I niebanalne.

Aha, nagród nie obiecywałam, ale za udział w konkursie przesyłam Wam wszystkim baaardzo szeroki uśmiech. :-)))

23:53, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
czwartek, 15 kwietnia 2010

Za każdym razem, jak spojrzę na ten słoiczek, papa mi się śmieje! Dlaczego?

Ogłaszam konkurs: CO MOŻE BYĆ W TYM SŁOICZKU?

Jakie są Wasze pomysły? Dla ułatwienia - to jest oryginalna, pierwotna zawartość, a nie słoiczek po "czymś tam", wykorzystany do "czegoś tam". Rozwiązanie zagadki jutro wieczorem.

23:19, ju-sty-na
Link Komentarze (6) »
środa, 14 kwietnia 2010

Każdy przeżywa inaczej. I ma do tego pełne prawo.

Żal mi na przykład ubiegłotygodniowych i tegotygodniowych nowożeńców, dla których piękne, z założenia, wspomnienia takimi nie będą. Żal mi tych wszystkich, którzy właśnie w tych dniach odprowadzają kogoś bliskiego na samolot (np. moja znajoma). Żal mi tegorocznych maturzystów - dodatkowo jeszcze rozbitych i zszokowanych tymi tragicznymi wydarzeniami (np. córka innej mojej znajomej). Żal mi tych wszystkich, którzy muszą podejmować decyzje, co "wypada", a co "nie wypada" w tych okolicznościach. Żal...

To "przeżywanie" nie będzie "idealne", bo z założenia świat, życie i ludzie idealni nie są. My też nie.

Im prędzej zrozumiemy, że w tym wszystkim nie ma "jedynie słusznej prawdy", że potrzeba czasu, że dopiero przyszłość pokaże, jak to wydarzenie wpłynie na nasz kraj (i świat - może?) - tym lepiej.

Nie skaczmy sobie do oczu, nie krytykujmy innych za ich sposób przeżywania, nie piętnujmy decyzji, nawet tych, z którymi się nie zgadzamy. Może to my się mylimy? Nie mitologizujmy - starajmy się zachować zdrowy rozsądek.

I najważniejsze - BĄDŹMY LUDŹMI!

22:04, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
 
1 , 2