RSS
poniedziałek, 28 kwietnia 2008

Nie umiem pisać dla samego pisania.

Nie jestem zwolenniczką kwiecistego stylu. Raczej cyzeluję myśli i słowa. Piszę, gdy chcę opowiedzieć o czymś dla mnie ważnym. Nie zawsze wiem, jak to opowiedzieć. Często musi upłynąć sporo czasu, zanim znajdę odpowiednią formę. Dlatego nieraz długo mnie tu nie ma.

22:30, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
wtorek, 22 kwietnia 2008

Fajne zakupy. Kiedyś. Bo teraz nie lubię.

Czółenka, szpileczki, cieniutkie paseczki, laczuszki, japonki. Auuuuu ... - Aż wyję do księżyca!

Teraz są wygodne, płaskie buty, wiązane lub zapinane w okolicach kostki, żebym ich nie pogubiła, z nie za dużym wycięciem na palce, żebym się nie potknęła, nie za ciężkie, z niezbyt miękką, stabilną podeszwą.  No a przy tym nie "babciowe", tylko ładne, zgrabne i modne. Ma się te wymagania!

Wczoraj się udało. Znalazłam fajne sandałki, całe ze skóry, żeby w upał nie obcierały i nie parzyły w stopy.

UPAŁ - słowo-zaklęcie.

To już niebawem. Aż się boję! Ciekawe, jak go zniosę w tym roku? 

17:23, ju-sty-na
Link Komentarze (3) »
piątek, 18 kwietnia 2008

Głośno o nim ostatnio.

A wszystko przez to, że Ministerstwo Zdrowia "podjęło decyzję, że ten specyfik nie pomaga". Brzmi głupio? - wiem, ale tylko tak można to podsumować.

Bitwa o octan glatirameru (COPAXONE) trwa od kilku miesięcy.

Zainteresowanych szczegółami odsyłam np. na stronę PTSR lub do kwartalnika "Pozytywny Impuls".

Tutaj tylko o istocie sprawy - Od początku 2008 roku leczenie octanem glatirameru nie jest finansowane przez NFZ, bo zdaniem urzędników, jest to zbyt droga terapia w stosunku do efektów.

Ja jestem szczęściarą, bo rozpoczęłam terapię w listopadzie 2007. Potem był strach i niepewność, czy w ramach kontynuacji w nowym roku lek dostanę. Dostałam!

O efektach trochę już tutaj pisałam, ale nie za wiele, bo bałam się zapeszyć. Wczoraj ten temat został podjęty na "SMowym blogu". "Wywołana do tablicy" postanowiłam napisać więcej.

Stosuję COPAXONE szósty miesiąc. Codziennie sama robię sobie zastrzyk. Początkowo aż się wzdrygałam, ale powoli się przyzwyczajam.

A efekty? Mniejsze bóle, sztywność i spastyczność całego ciała, większa ogólna odporność, mniejsza męczliwość. Mogę dalej i sprawniej zajść, dłużej funkcjonować bez odpoczynku, mam mniejsze zachwiania równowagi. Dobrze śpię, zdecydowanie sprawniejszy jest mój pęcherz.

Badało mnie w tym czasie dwóch neurologów, którzy stwierdzili poprawę odruchów. Dziś to samo usłyszałam od lekarza rehabilitacji.

To mi się nie wydaje!  To naprawdę się dzieje!

Wiem, że nie wszystkim pomaga COPAXONE, interferony czy inne terapie stosowane przy SM, ale Kochani Decydenci - pozwólcie nam chociaż spróbować! Podobno w Polsce jest około 60 tysięcy chorych na SM - spore miasto. Czy naprawdę nie opłaca się nas leczyć?

14:32, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »
środa, 16 kwietnia 2008

Zebrało się trochę. Nie wytrzymałam i poryczałam się wczoraj. Z bezsilności, żalu, zmęczenia, niepewności. No po prostu - z wszystkiego razem!

Staram się pracować, prowadzić dom, robić zakupy, załatwiać jakieś sprawy, być żoną, córką ... No po prostu - żyć!

Ale nie zawsze mi to wychodzi, co gorsze - chyba coraz częściej nie wychodzi. Coraz trudniej mobilizuję się do konsekwentnego i efektywnego działania. Coraz częściej pojawiają się myśli: A po co? A jaki to ma sens?

No i pojawia się zniechęcenie - zabójca optymizmu, motywacji, wewnętrznej siły.

Zazdroszczę ludziom, że tak po prostu chodzą, biegają, schylają się, dźwigają coś, przenoszą. To takie łatwe! Ale ja już tak nie potrafię. Dla mnie każdy ruch to wysiłek i wyzwanie. Poprzedzone dokładnym zaplanowaniem, co i jak zrobić, żeby nie paść "na polu bitwy". Spontanicznie już się nie da!

Oglądałam niedawno na YouTube filmik o ludziach z SM. Pod tytułem "Codzienni bohaterowie". To chyba dobre określenie na naszą codzienną walkę - z życiem jako takim i z sobą na dokładkę.

13:28, ju-sty-na
Link Komentarze (2) »
czwartek, 10 kwietnia 2008

Mieszkamy w mieście, dosyć dużym. Jeszcze rok temu nie wiedziałam o istnieniu ulicy, przy której stoi nasz dom i tej dzielnicy. Nawet nigdy tutaj nie byłam.

Cisza, spokój, mnóstwo zieleni, za oknem las i strumień, a z drugiej strony ogród. Poza tym dojazd wybrukowaną drogą i centrum miasta "o rzut kamieniem". Rewelacja. Śmiejemy się, że w nocy ulicą przejeżdża jeden samochód, a rano ruch wzmaga się o 100% i przejeżdżają dwa:))).

Przy tym jest to dzielnica rzemieślnicza i okazało się, że w sąsiedztwie mieszkają między innymi: hydraulik, pan od "bezpyłowego" (ha, ha, ha - bujać to my, ale nie nas!) szlifowania parkietów, taksówkarz i ślusarz.

Sąsiedzi znają się, wiedzą, czym kto się zajmuje, polecają się nawzajem. Nie są obojętni (np. omyłkowo otworzyłam pilotem bramę garażu i nawet o tym nie wiedziałam. Pod wieczór sąsiad przyszedł pytać, czy wszystko w porządku).

Kilka dni temu widzę Tatę przy oknie z lornetką. Pytam, czy może podgląda sąsiadkę :))). Ale nie, okazało się, że podglądał, czym sąsiedzi karmią ptaki w karmniku, bo tam przylatuje ich jakoby więcej niż do nas (!?!). Obmyślił całą strategię, co trzeba wyłożyć ptakom, żeby je zwerbować do naszego karmnika. Dla mnie bomba!!!

Lubię, gdy rodzice mają tego typu problemy, bo to znaczy, że ogólnie nie jest źle!

16:16, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »

Takie mądrości wczoraj głosiłam, a dzisiaj co? Zmontowałi mi meble w przedpokoju i ... zaczęłam marudzić, że "gryzą się" z kolorem podłogi! :))) Typowa baba - Teoria sobie, a praktyka sobie! No, ale wreszcie mam szafkę na buty, szafę na okrycia i coś, z czego cieszę się chyba najbardziej: szafeczkę z szufladami.

Wymyśliłam, że będą w nich nożyczki, sekator, calówka, miara, jakieś karteczki, długopis, czyli to, czego ciągle się szuka i nigdy nie można szybko znależć.

14:50, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
środa, 09 kwietnia 2008

"Żryjmy życie, bo nie wiemy, co będzie jutro."

To cytat z bloga Ethel. Tylko Ona wie, jak nieraz trudno to realizować. Na przekór chorobie, słabości, ograniczeniom. No i własnej psychice. Dzielna Ethel!

A nieraz wydaje nam się tragedią złamany paznokieć, uszkodzony but, źle dobrany kolor zasłon czy przytarty samochód. To są DU-PE-RE-LE!!! I tak je powinniśmy traktować. Niech zajmą należne im miejsce w hierarchii spraw i nie przysłaniają tego, co naprawdę ważne.

12:02, ju-sty-na
Link Komentarze (1) »
wtorek, 08 kwietnia 2008

No i wsiąkłam! Nasza-klasa mnie wciągnęła. Od paru dni tam siedzę, gadam ze znajomymi ze szkoły, z podwórka, ze studiów, patrzę dokąd pchnął ich los i jakie mają rodziny. Zapał pewnie szybko minie, ale co użyję, to moje. Fajny taki przerywnik na wspomnienia, ale wcale nie żałuję, że "to se ne wrati". Nigdy nie miałam i nadal nie mam podejścia do życia typu "kiedyś było dobrze, a teraz jest beee...".

Kiedyś było tak, a teraz jest inaczej. To ciągle ja i moje życie. I to się liczy! 

19:18, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 kwietnia 2008

Mowa o naszej-klasie.pl. Jeszcze nie zapisałam się do żadnej klasy, tylko się zarejestrowałam, a już znalazła mnie koleżanka z podstawówki. Szok! Wychodzi na to, że ludzie naprawdę tam zaglądają!

 

16:07, ju-sty-na
Link Dodaj komentarz »