Blog > Komentarze do wpisu

UDRAŻNIANIE ŻYŁ

Mówi się i pisze o tym sporo. Czytam, słucham, obserwuję i ja. Bo przecież nikt nie chce być chory, ja też nie.

Jestem emocjonalna, zawsze byłam. Więc tym bardziej śledzenie tego tematu nie jest dla mnie łatwe. Bo emocje są. Wielkie! I nadzieja jest. Równie wielka!

Może naiwna jestem, ale nie podzielam głoszonej przez niektórych teorii spisku, jakoby koncerny farmaceutyczne zamykały usta naukowcom i lekarzom, by sprzedawać swoje leki.

W przypadku SM, którego przyczyna nadal jest nieznana, dotychczas to i tak "leki-nie leki". Oficjalnie przecież mówi się, że nie leczą, ale mogą opóźnić rozwój choroby. W przypadku SM to bardzo dużo.

No właśnie - mogą, ale nie muszą, pewności nie ma nikt. Zarówno lekarze, jak i chorzy. Bo SM u każdego przebiega inaczej, rozwija się w inny sposób, w różnym tempie.

Przez 2 lata codziennie aplikowałam sobie zastrzyki Copaxonu - jednego z preparatów immunomodulujących, które z założenia mają spowolnić rozwój SM. I wierzę, że spowolniły. No właśnie - wierzę, ale nie mam pewności! Bo nikt nie wie, jak rozwijałaby się u mnie choroba, gdybym Copaxonu nie dostawała. Dlatego, że wierzę, że działał, walczę o to, by otrzymywać go dalej, tym bardziej, że mam takie zalecenie lekarskie na piśmie. Ale nie o tym miała być ta notka, więc opisywanie związanych z tym perypetii dzisiaj pominę.

Wróćmy do udrażniania, stentowania, balonikowania żył:

Co o tym myśleć? Czy poddać się temu? Nadal nie mam jednoznacznego poglądu.

Mam SM i będę go miała do końca życia - to niezaprzeczalny fakt. Przez lata (u mnie to już 23 będzie od pierwszych objawów) choroba co nieco już popsuła w moim organizmie. Część uszkodzeń jest nieodwracalna, przynajmniej przy obecnym stanie wiedzy medycznej.

Ale SM jest chorobą postępującą. Jeżeli jest jakaś zdiagnozowana nieprawidłowość w organizmie, którą można zlikwidować, to może trzeba to zrobić, by ułatwić organizmowi życie z SM?

No tak, ale przecież tych nieprawidłowości w organizmie możemy mieć bardzo wiele. O wielu nie wiemy, o innych dowiadujemy się z czasem, a jeszcze inne wychodzą przypadkiem, przy okazji jakichś tam badań.

To jak? Operować WSZYSTKO, co może być potencjalnym zagrożeniem dla chorego na SM organizmu?

Przy takim założeniu powinnam mieć już dawno operowane nerki, bo mam zdiagnozowane kamienie i tzw. "podwójny układ kielichowo miedniczkowy" (anomalia rozwojowa); kręgosłup, bo mam dyskopatię; stopy, bo mam haluksy i jeszcze wiele, wiele innych "elementów". Aha, głowę też może powinni otworzyć, bo przecież na rezonansach wychodzi mi "asymetria komór bocznych - prawa nieznacznie szersza" (też anomalia rozwojowa).

To chyba byłaby przesada i licytowanie w stylu, że ktoś ma "wodę w kolanach", a inny "cukier w kostkach". ;-))

Co więc zrobić? Na pewno nadal będę przyglądać się ludziom, którzy poddali się temu zabiegowi i słuchać, co mówią. No i pewnie zrobię te badania żył, bo to nieinwazyjne. Ale czy koniecznie na Śląsku? Dla mnie to drugi koniec Polski. Jestem na etapie drążenia tematu w moich okolicach, bo jakoś nie chce mi się wierzyć, że te badania można zrobić tylko tam.

Być może poddam się temu zabiegowi, nie wykluczam. Ale muszę mieć pewność, że są medyczne przesłanki, by to zrobić.

Obecnie atmosfera wokół tego zabiegu zaczyna mi niebezpiecznie przypominać zbiorową histerię, wiarę w cud i "prawdę objawioną".

* * *

Staram się wciąż pamiętać o tym, że nikomu z nas - ani chorym, ani zdrowym - nie jest dane najpierw życie na próbę, a potem dopiero życie prawdziwe, że "nic dwa razy się nie zdarza"(W. Szymborska).

Raz lepiej, raz gorzej mi to wychodzi, ale staram się nie odkładać życia "na później". Bo to jest przecież jedyne, które mam.

Równo 10 lat temu mój Tata miał udar mózgu. Ciężki. Lekarze mówili wprost, że mamy kupować "czarne suknie". Ale, na szczęście, nie tak miało być - Tata nadal z nami jest. :-))

Dziś siedzieliśmy przy wspólnej kawce. Pomyślałam, że Tata jest wspaniałym nauczycielem życia. To dzięki Niemu żyjemy tak ... normalnie. Na tyle, na ile się da, mimo chorób i ograniczeń. Nie czekamy na nieokreśloną "lepszą przyszłość", ale staramy się na co dzień wykorzystywać to, co jest nam dane. Potrafimy nadal cieszyć się, śmiać, gościć, a kiedy trzeba to również martwić, wkurzać i kląć. Nikt przez swoją chorobę nie jest odsunięty "na margines", ale też nie jest trzymany "pod kloszem".

Tato - dziękuję! To dzięki Tobie nie jestem "etatowym chorym".

niedziela, 07 lutego 2010, ju-sty-na
Komentarze
2010/02/07 22:35:53
Wiadomo że nie naprawimy wszystkiego, ale jeśli jest choć cień szansy na to że będzie lepiej, trzeba go wykorzystać! Ja czekam na razie na opinie już udrożnionych, na razie mam mieszane uczucia, w końcu każdy inwazyjny zabieg może mieć dobre i złe skutki. Bardzo chcę wierzyć w to, że stenty faktycznie będą pomagały i jeśli tylko usłyszę że to naprawdę działa nawet na piechotę poczłapię na zabieg ;)
-
Gość: Milka, izd230.internetdsl.tpnet.pl
2010/02/08 07:03:39
Uff już pomyslałam, że tylko ja sceptycznie podchodzę do badania na śląsku, chociaż mam stosunkowo niedaleko zrobiłam to badanie u siebie w mieście. I co otóż nic jestem pięknie drożna i symetryczna...Przez chwilę po badaniu byłam zawiedziona ale lekarz wytłumaczył mi tą małą inwazyjność w przypadku chorych na sm i się ucieszyłam. Najbardziej z tego, że nie muszę podejmować tej cholernie trudnej decyzji czy poddać się temu zabiegowi czy niekoniecznie. Czytam wszystko co pojawia się o stentach opinie osób po i jestem pod wrażeniem to fakt niezaprzeczalny, ale póki co mnie to nie dotyczy.
Justyna Pozdrawiam Cię mocno.
-
2010/02/08 11:21:59
Ja też obserwuję,czekam,zobaczymy.Było już trochę zawodów podczas mojego chorowania,wystarczy.
-
Gość: KARRA, azh54.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/02/08 17:33:42
no ja niby też obserwuję, nie podniecam się.... niby, bo dziś mi się śniła wizyta na Śląsku i badanie, wyszło, że MOCNO niedrożna jestem.... ale to mi się śniło, w realu czekam, czytam relacje esemowca, anny black... i tak się zastanawiam, czy jak się okaże, że to jednak dobra metoda, przynajmniej w pewnej części, warta tych pieniędzy, to czy nie będzie za późno dla mnie jak tak czekać będę...
-
Gość: esemowiec, 2.mas.abpl.pl
2010/02/08 20:33:40
Justyno, to naprawdę działa. Jak przejdziesz zabieg, to dołączysz do rzeszy "nawróconych" i będziesz głosić "prawdę objawioną" ;) (brzmię jak nawiedzony sekciarz :P).
Zeszłej nocy spałem jedynie 2h (przez dziecko). Niewyspanie wpływa na mój esemowy stan okropnie. Ale gdybym nie miał zabiegu, to wiem, że nie usłyszałbym od kolegi z pracy: "Ty masz dzisiaj gorszy dzień?? Jesteś pewny? Nie widać".
-
Gość: esemowiec, 2.mas.abpl.pl
2010/02/08 20:35:50
Milka: a jesteś pewna, że radiolog badał Ci drożność żył, a nie tętnic? W Polsce jak na razie według protokołu Zamboniego umie to badanie robić tylko dwóch lekarzy: Simka i Kostecki.
-
Gość: Milka, izd230.internetdsl.tpnet.pl
2010/02/09 06:59:40
Masz troche racji ja co prawda wierzę w przebadanie żył, ale...Badanie zrobił ze mna mąż jako tzw. moja prywatna grupa kontrolna wiesz chciałam mądrze do tego podejść i on ma bardzo mieszane uczucia co do wyniku badania. Oczywiście wyszło mu, że ok, ale cały czas zastanawia się czy to zyły były badane a nie tętnice. Ja tak jak napisałam na tą chwilę jestem szczęśliwa nie muszę podejmować strasznie trudnej decyzji, ale znam życie i mojego męża i pewnie wyląduję w Katowicach szybciej niż mi sie wydaje. Dlatego tak uważnie czytam wszystko co piszesz już nie sam i jakos mi tak spokojniej na sercu. Jesteś po zabiegu i same plusy podobnie u Black. Ja bardzo wierzę,że to jest dobra droga ale jestem strasznym tchórzem i boję się bardzo co jak wyjdzie, że jednak zabieg. Wiesz moje jak do tej pory najbardziej traumatyczne i w zasadzie jedyne przezycia to punkcja lędźwiowa...Podziwiam Cię i całą resztę już po.
-
Gość: mag, aapq146.neoplus.adsl.tpnet.pl
2010/02/09 21:52:42
Justynko, taki trochę medyczny komentarz. W odpowiedzialnych pracowniach dopplerowskich usłyszysz, że nie robią badania żył, tylko tętnice. Lekarz, który robi to badanie na Śląsku, uczył się u prof. Zamboniego we Włoszech i nadal z nim współpracuje (to nie jest łatwe badanie, mam na myśli interpretację ) Trafność jego oceny układu żylnego potwierdza wykonywane przed zabiegiem badanie NMR (rezonans magnetyczny ukł. żylnego) i w czasie zabiegu - badanie z kontrastem. Nie pokrywa się jednak, z tego co słyszę (i wcale mnie to nie dziwi) z wynikami badań robionymi "gdzieś w Polsce", tam z reguły stwierdzają prawidłową drożność żył. Pozdrawiam cieplutko:)
-
2010/02/09 21:59:47
A znacie kogoś, kto miał badania robione na Śląsku i lekarze powiedzieli mu, że jest "drożny"? I w drugą stronę - szukam też kogoś, komu gdzieś "w terenie" powiedzieli, że ma żyły szyjne niedrożne, a lekarze ze Śląska to potwierdzili i przeprowadzili zabieg udrażniania.
-
2010/02/10 09:58:26
Też jestem ciekawa.Niee,nie węszę teorii spisku,jestem po prostu ciekawa:-)
-
Gość: KARRA, client-karr-16.jgora.dialog.net.pl
2010/02/10 11:05:23
Ania pisze tu że była w Kataowicach i jest "drożna", poczytajcie, sama nie wiem... :( arzucidlo.prz.edu.pl/ania/dziennik.php?miesiac=2010-01&data=2010-01-08
-
Gość: elapiot, chello089073057147.chello.pl
2010/04/21 19:53:41
Właśnie wróciłam z Katowic. Mam duże zaburzenia lewej żyły. W Gdańsku naprawdę dobry radiolog nic u mnie nie znalazł. Czekam na termin zabiegu. Pozdrawiam
-
Gość: , 86-63-103-36.sta.asta-net.com.pl
2010/06/22 08:49:47
Ja miałem balonikowanie lewej i prawej żyły PTA. Jestem bardzo zadowolony. Jeśli są jakieś patologie to trzeba koniecznie poddać się zabiegowi tak myśle. W lipcu mam wizytę kontrolną w Katowicach, zobaczymy .Pozdrawiam :)